Качество жизни

[lana_roxolana]

 Разговаривала со своим онкологом на днях, у меня ж к нему плановые походы раз в месяц. Проверяем анализы крови, обсуждаем текущую обстановку и планы на будущее. Рутина, одним словом. 
Но вот в этот раз кое-что в этой рутине меня зацепило особо. 
У меня три типа лечения, два из них инъекционные, одно в таблетках. Кстати, смешно, но то, которое в таблетках, самое дорогое - 12 тыс. за 21 таблетку, по одной в день. Но дело не в этом. 
Инъекции мне нужно вкалывать в госпитале, в отделении химиотерапии. Т.е., назначать день, заранее делать анализ крови и т.п. Но жизнь-то продолжается! И даже иногда нечаянно пересекается с датами моих инъекций. Например, в апреле я поеду с младшеньким, Тимочкой, на большие соревнования по плаванию во Флориду. Ребенок в диком восторге, но кроме меня ехать больше никто не может, по разным причинам. Уезжать нужно в среду, возвращаться в понедельник. А очередное вливание должно быть в четверг между этими датами. 
Сломала всю голову. Не хочу делать за день до выезда, потому что меня ж вырубит нафиг, приблизительно в самолете ))) Переносить на потом - получится опоздание на 6 дней. Дилемма. 
Спрашиваю у онколога - можно ли делать с опозданием на 6 дней? Он меня успокаивает, мол, у них диапазон действия, на самом деле, приближается к 60 дням, а мне льют каждые 28 дней, т.е., не проблема совершенно. 
А потом спрашивает: 
- А зачем тебе надо переносить? Ты куда-то едешь? 
- Да, во Флориду в апреле, сроки перенести не могу. 
- Нет-нет, не надо, ни в коем случае не рискуй отдыхом!
- Да это не то, чтобы отдых... Еду с ребенком на соревнования. 
- Это замечательно! А за инъекции не волнуйся. Качество жизни намного важнее. 
 
Вот именно это меня потрясает.
Понимаете, мы не обсуждаем спасение жизни. 
Мы обсуждаем и боремся за КАЧЕСТВО жизни. 
Quality of life - это то, что было сказано буквально. 

Уму нерастяжимо... Четвертая стадия рака, да?
ПыСы. Для статистики: вчера было ровно четыре года с того дня, как я обнаружила у себя опухоль. Официальный диагноз "рак" был поставлен через несколько дней после этого, 8 марта. 
По-прежнему работаю, по-прежнему веду нормальную жизнь. Немного притормозила с нагрузками, быстро устаю, но в остальном...
В апреле с Тимочкой на соревнования во Флориду. А в мае папа везет меня в Рим...

Comments

[tima]

тебе же четко сказали, что длительность действия ты с запасом перекрываешь, так что не надо сидеть взаперти и ждать от одного до друго вливания. Надо отдыхать, наслаждаться, ездить, что и называется quality of life!

Я очень за тебя рад!

[lana_roxolana]

Вот я так и стараюсь делать - наслаждаться тем, что имею. Вчера просидела полночи в корейской сауне с подругой, боже, как там хорошо...

[pani_svitlana]

Мда, 8-е марта у вас таки особенный праздник. Вот уж точно борьба за свои права. Как там: граница на замке, враг не пройдет! Так держать :)
Путешествия - это прекрасно.

[lana_roxolana]

Мы пытаемся восполнить пробел с Италией ))) Когда-то давно была полностью запланирована-заказана поездка, но сорвалась по не зависящим от нас причинам. Теперь волнуемся ))

[klebestr]

Тимочке - удачного выступления. И маме "поболеть" за сыночка.

[lana_roxolana]

Меня предупреждают, что главное - не сорвать голос )))

[annanatol.livejournal.com]

Лана, как это умно- сочетать борьбу за жизнь, продолжая жить качественно. С врачом тебе повезло.
Удачи Тиму на соревнованиях!

[lana-roxolana.livejournal.com]

Я таки влюблена в своего онколога, потрясающий дядька.

[experiment8or.livejournal.com]

Восхищаюсь. В Рим! Расскажете, ОК? Я тоже хочу.

[lana-roxolana.livejournal.com]

Я вся в планировании, ищу информацию и пытаюсь ее "выстроить" )))

[nat-sd.livejournal.com]

Я только ездила, если могу помочь, с удовольствием рассказать.

[lana-roxolana.livejournal.com]

С преогромной благодарностью! Очень надо и любые советы будут кстати.

[nat-sd.livejournal.com]

Lana, I will do it in English (sorry, writing from work). I was there for a business meeting and had just 2.5 days after for a very short vacation in Feb. Had to plan everything in advance, but I think we did a lot.
1) Borgese gallery http://www.galleriaborghese.it/eng/museums.html-you need to reserve your tickets in advance, they are for 2 hours intervals, which is observed very strictly. Highly recommend reserving a ticket with a guide from a museum (the difference in price is small). They are very knowledgeable.
2) We used Context travel for our tours https://www.contexttravel.com/ of Vatican and Coliseum. They are pretty expensive, in Vatican, we ended having a private tour because there were not other people, so we paid for a third person, Coliseum was 3 couples. Recommend them as well, trained historians and archeologists.
3) One restaurant that we went twice Ristorante Roma Sparita, amazing noodles with Parmesan and black pepper
will write a little bit more later

[lana-roxolana.livejournal.com]

Супер! Утащила в копилку все, раскладывать по "кармашкам" )))
Спасибо!

[nat-sd.livejournal.com]

Я только ездила, если могу помочь, с удовольствием рассказать.

[chuchuna.livejournal.com]

Человечество не стоит на месте, в передовых странах борьбу за выживание сменила борьба за качество жизни. Лет через сто и отсталые страны подтянутся (если не уничтожат друг друга).
Тимочке желаю победы на соревнованиях.

[lana-roxolana.livejournal.com]

При том, что я не питаю иллюзий, вокруг меня было немало смертей от рака, даже среди друзей-знакомых, не говоря уж о работе. Поэтому меня потрясает именно такой подход - качество жизни в первую очередь.

[raisakushnir.livejournal.com]

Нерастяжимо?.. А вообще-то здорово!.. Удовольствия от поездки и успехов сыну!

[lana-roxolana.livejournal.com]

"Уму нерастяжимо" - это наш с папой старый сленг ))

[olenka-ion.livejournal.com]

Ланушка, у вас отличное качество жизни! И пусть все ваши планы будут исполнены в намеченные даты!
Дети - ваша радость! Тимочка делает успехи. :-) умничка!

[lana-roxolana.livejournal.com]

Дети это вообще наше все. Хоть и тяжело бывает, но мы ими живем, дышим.

[kareglazka-kiss.livejournal.com]

Все правильно.  В клинических исследованиях пациенты же заполняют опросники и их обязательно просят отметить качество жизни. Это очень важно :) здоровья вам!

[lana-roxolana.livejournal.com]

Мне грех жаловаться. Одно то, что я в состоянии еще работать и постепенно чувствую улучшения - это круто.

[notabler.livejournal.com]

а вот этот комент - лучший! Так держать! И отличной поездки!

[lana-roxolana.livejournal.com]

Спасибо, дорогая!

[marmuz.livejournal.com]

Родная моя... Ты такая умница, такой молодец...
Можно обниму?

[lana-roxolana.livejournal.com]

Давай, я люблю обниматься ))

[marmuz.livejournal.com]

с удовольствием! я большая и мягкая, так что тактильные осюсения можешь себе представить )))

[lana-roxolana.livejournal.com]

Могу )) У меня в Калифорнии есть такая же подруга ))

[ganna13.livejournal.com]

Как хорошо, что это не задвигается на задний план!
Успехов в соревнованиях!

[lana-roxolana.livejournal.com]

Да. Вот да. Я могу позволить себе роскошь думать об отдыхе и удовольствиях. Это... Очень и очень.

[kpoxa-e.livejournal.com]

ТТТ три миллиона раз.

[lana-roxolana.livejournal.com]

И через левое плечо ))

[kpoxa-e.livejournal.com]

да!

[lelka-moving.livejournal.com]

Удачи Тиме!!! И вам в Риме:)

[lana-roxolana.livejournal.com]

Спасибо! Удача нам понадобится ))

[klebestr]

Ага, как будто он там что-то услышит. Но не покричать - себя не уважать:))

[ira_k]

Рим - мечта!
здоровья, сил и всего самого-самого. а Тиме - удачи на соревнованиях!

[lana_roxolana]

Спасибо! Я тоже давно мечтаю о Риме, так чтобы не торопясь и без детей, спокойно.

[azisha]

Молодец Тимочка, лёгкой воды ему и быстрых секунд!
И хорошей поездки вам.
Мне кажется,именно с вами онколог говорит о качестве жизни,
потому что вы сами это качество создаёте и поддерживаете.
С человеком, опустившем руки, об этом говорить бесполезно.

[lana_roxolana]

Интересный взгляд. Но не думаю, что в данном случае это моя заслуга. Это действительно такой врач, уникальный. Предыдущий онколог меня вгонял в депрессию и отчаяние.

[zhankin.livejournal.com]

Вот за что я люблю нашу страну: за уважение к каждой жизни и к качеству жизни. Успеха на соревнованиях! Насчет Рима - если вы уже будете в Риме, нужно все-таки доехать до Флоренции. Всего 1 ч 20 мин на поезде. Обожаю, была в прошлом году и опять поеду в сентябре. Тоскана тоже хороша. Есть много однодневных экскурсий из Рима.

[lana-roxolana.livejournal.com]

Возможно, получится. Я пока планы составляю, что обязательно посмотреть. Вдруг и удастся выкроить Флоренцию.

[kimaki.livejournal.com]

Уху... мене взагалі багато чого все ще дивує в Америці...
Люблю тебе.

[lana-roxolana.livejournal.com]

Мене дивує та викликає найщирішу подяку.

[tigrenok-t.livejournal.com]

Мне кажется, что это прекрасно, что врач заботиться о "Quality of life".
Здоровья! И удачи Тимочке на соревнованиях :)

[lana-roxolana.livejournal.com]

Спасибо! Я обязательно расскажу про соревнования ))